پت کوین تصویری از اسکات کافمن / انجمن ALS از طریق AP

یونکرز: به گفته انجمن ALS ، یکی از بنیانگذاران چالش سطل یخ ALS در شبکه های اجتماعی ، که بیش از 200 میلیون دلار در سراسر جهان برای تحقیقات بیماری لو گریگ جمع آوری کرده است ، در 22 نوامبر در سن 37 سالگی درگذشت.

این سازمان در بیانیه ای اعلام کرد که درگذشت وی ، در یک بیانیه از بیماری پت کوین در سال 2013 ، یک ماه پس از تولد 30 سالگی ، به بیماری لو گریگ ، که به آن بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک نیز گفته می شود ، مبتلا شد.

انجمن گفت: “پت با مثبت و شجاعانه با ALS مبارزه كرد و از اطرافيانش الهام گرفت.” وی افزود: “كسانی كه او را می شناختیم ، بسیار خراب و سپاسگزار هستند. افکار ما با خانواده کوین و همه دوستان و طرفداران وی است. پات توسط بسیاری از ما در جامعه ALS و سراسر جهان دوست داشت. “

در سال 2014 ، کوین چالش سطل یخ را در خوراک گلف باز حرفه ای کریس کندی در شبکه های اجتماعی مشاهده کرد ، وی که ابتدا جرات داشت پسر عموی همسرش ژانت سنرشیا یک سطل آب یخ بگیرد ، آن را بالای سر خود بیندازد ، ویدئویی را در شبکه های اجتماعی منتشر کند و بپرسد دیگران برای انجام همان کار یا کمک مالی به امور خیریه. شوهر Senerchia به بیماری ALS مبتلا بود.

کوین و بنیانگذار پیت فراتس ، به همراه تیم های حامی خود ، به محبوبیت این چالش کمک کردند. انجمن ALS گفت کوین “می دانست که این کلید افزایش آگاهی از ALS است” و آن را “بزرگترین کمپین رسانه های اجتماعی در طول تاریخ” خواند. فراتس ، بازیکن سابق بیس بال کالج بوستون ، در دسامبر سال 2019 در سن 34 سالگی درگذشت.

این سازمان گفت که وقتی آن دو نفر آن را برداشتند ، این پدیده منفجر شد. هزاران نفر در این روند ویروسی شرکت کردند ، از جمله مشاهیر ، ستارگان ورزش و سیاستمداران – حتی دونالد ترامپ قبل از انتخابات و شخصیت کارتونی اش هومر سیمپسون. میلیون ها بار فیلم آنلاین مشاهده شد.

در بیانیه این سازمان آمده است: “این امر مبارزه با ALS را تسریع كرده و منجر به كشف تحقیقات جدید ، افزایش مراقبت از افراد مبتلا به ALS و سرمایه گذاری قابل توجه دولت در تحقیقات ALS شد.”

بیماری لو گریگ ، به نام بزرگ نیویورک یانکی که از آن رنج می برد – به عنوان بیماری ALS یا نورون حرکتی نیز شناخته می شود. این یک بیماری تخریب عصبی پیشرونده است که به دلیل مرگ نورونهای حرکتی در نخاع و مغز منجر به فلج می شود. هیچ درمانی شناخته شده وجود ندارد.

این سازمان افزود که کوین پس از رواج چالش ، همچنان به افزایش آگاهی و بودجه ادامه داد. در سال 2015 ، این انجمن از او به عنوان “قهرمانان ALS” – جایزه ای که به افرادی که به این بیماری زندگی می کنند و تأثیر مثبت چشمگیری در مبارزه با آن داشته اند ، تجلیل کرد.

در پنجمین سالگرد چالش ، کوین ، که اهل یونکرز نیویورک بود ، در جمع مردم در بوستون سخنرانی کرد.

وی گفت: “هیچ کس نمی دانست که چالش سطل یخ به یک پدیده جهانی تبدیل خواهد شد ، اما ما به عنوان یک متحد متحد شدیم زیرا این همان چیزی است که برای تغییر بیماری مانند ALS لازم است.” “جنگجویانی در سراسر جهان وجود دارند که حاضر نیستند آن را به عنوان حکم اعدام بپذیرند. ما هرگز دست از مبارزه با هم نخواهیم برد. من این زمین را ترک نخواهم کرد تا زمانی که بدانم فرد بعدی که مبتلا به ALS تشخیص داده شده برنامه ای واقعی برای زندگی با این بیماری دارد ، نه اینکه فقط بر اثر آن بمیرد. “